- Detaljer
-
03. oktober 2016
Husk Medlemsmøde i Odense på fredag d, 7 oktober kl 10 - 16
Medlemsmødet skal blandt andet handle om Steno Diabetes Centre rundt om i landet.
Bestyrelsen har forsøgt at samle nogle tanker omkring dette - som I med fordel kan læse inden vi ses.
Etablering af Steno diabetes centrene//Steno Partners - anbefalinger i forhold til børn og unge
Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes ser frem til at der sættes yderligere fokus på behandlingen af diabetes i Danmark. Aktuelt tilbydes et højt niveau af individualiseret behandling ligesom der i dansk pædiatri er en fin og voksende tradition for forskning på internationalt niveau. Den aktuelle vision om at 1) skabe verdens bedste patientcentrerede behandling, 2) sikre et førende klinisk forskningsmiljø, 3) skabe base for innovativt for diabetesuddannelse ligger således fint i tråd med de nuværende tiltag og hilses derfor velkommen.
Som børnelæger er der faktorer, som vi synes er meget vigtige i forhold til at kunne levere verdens bedste behandling til børn og unge, og flere af disse synspunkter fremgår nedenfor.
AD1) Vedrørende behandling af diabetes fra debut til voksenalder
- Ved debut af diabetes:
- Der er altid behov for akut indlæggelse af barnet/den unge sammen med mindst en forælder.
- Pædiatrisk endokrinolog/diabetolog involveres fra start mhp. at sikre at barnet/den unge modtager optimal behandling fra debut.
- Hurtig etablering af et behandlerteam. Ethvert barn skal fast have tilknyttet et behandlerteam, der som minimum skal bestå af en diabetes-sygeplejerske, en læge, en psykolog og en socialrådgiver. Der skal tilstræbes overlap mellem det personale, der ser barnet under den akutte indlæggelse, og som er med i oplæring i diabetes og på sigt ser barnet i ambulatoriet. Dette vil give kontinuitet og tryghed for barnet og familien.
- Fokus på, at hele familien/netværket involveres i undervisning og behandling.
- Opfølgning i ambulant forløb bør altid være med minimum en fast gennemgående behandler, som barnet /den unge/forældrene føler sig tryg ved og kender:
- De ambulante konsultationer skal tilpasses den enkelte, både i antal og struktur.
- Der skal være mulighed for gruppekonsultationer
- Der skal kunne arrangeres genindlæggelser (se nedenfor).
- Fokus på børn/familier med særlige behov
- Shared care kan være problematisk i børne/unge gruppen, da der i forvejen er mange involverede (familien, venner, læge/sygepl, diætist, kommunen, skolen etc.), og det kan medføre ringe sammenhængskraft i behandlingen, hvis endnu flere skal involveres.
- Ved indlæggelser bør faste kontaktpersoner være involverede, da indlæggelserne ofte udspringer af et behov for en ekstra indsats identificeret af de faste kontaktpersoner.
- Der kan være behov for en genopfriskning af konkret viden omkring diabetesbehandling, som ikke opnås i tilstrækkeligt omfang ambulant.
- Der kan være behov for aflastning af et barn/ung, der oplever at være så træt og ked af sin diabetes, at de ikke orker de daglige opgaver, og hvor der ikke umiddelbart i familien/netværket er tilstrækkelig viden eller evner til at overtage ansvaret for eller støtte til den unge/barnet.
- Hos børn med særlige udfordringer, f.eks mentalt, socialt eller kognitivt, hvor en indlæggelse med fokus på vurdering af sociale kompetencer, psykologiske udfordringer, familiestrukturen eller skolekundskaber kan ændre barnets diabetes behandling på sigt.
- Samarbejde med andre pædiatriske specialer
- Hos børn med diabetes er der øget risiko for andre autoimmune sygdomme – derfor vigtigt med samarbejde med bl.a. pædiatrisk endokrinolog (stofskifte og binyresygdomme), pædiatrisk gastroenterolog (cøliaki), hudlæger og andre.
- Andre indlæggelser
- Ved interkurrent sygdom bør barnet indlægges på en børneafdeling med adgang til specialist viden om diabetesbehandling.
- Indlæggelse til operation skal foregå på børneafdeling og anæstesiafdeling med viden om diabetesbehandling af børn.
- Transition:
- Overgang til voksen ambulatoriet skal prioriteres med fokus på den enkeltes behov.
AD2) Forskning i børn og unge med diabetes
- Pædiatrisk forskning er forskellig fra forskning på voksne – og resultater fra voksne kan ikke direkte overføres på børn
- Børn og unge gennemgår en rivende udvikling både fysisk (immunologisk, vækst, endokrinologisk), socialt (familie, vennekreds, netværk) og mentalt (kognitive evner, identitetsdannelse, accept, self-care), og der er derfor stort behov for at tage hensyn til dette i forskningen. Familien og netværket spiller en langt større rolle, end det gør for voksne, og de ressourcer, der er tilgængelige i familien og netværket, kan være afgørende for at diabetes behandlingen lykkes.
- Pædiatrisk forskning på højt niveau kræver også adgang til basalforsknings muligheder (epidemiologi, genetik, kliniske tests, basal lab etc.)
- Børn og unges brug af teknologi sker med større udviklings-hastighed end blandt voksne og der er brug for en fleksibel tilgang til forskning i teknologi og teknologiske løsninger
AD 3) Undervisning og uddannelse af patienter og familier:
- Der skal foreligge opdaterede behandlingsinstrukser/guidelines for børn i alle aldre
- Der skal foreligge godt undervisningsmateriale til børnene – afstemt efter barnets alder og etnicitet.
- Der skal foreligge informations- og undervisningsmateriale til forældre, skole/institutioner, gerne med inddragelse af nye undervisningsformer.
- Der skal arrangeres møder, undervisning og audits mellem behandlerne for at sikre et optimalt og konsistent behandlingsniveau.
- Vurdering af om telemedicinske løsninger er en støtte for nogle familier.
- Detaljer
-
01. december 2015
Følgende mulige emner til internatweekend d 15-16.1.16.
- Færdiggøre senfølgeprojektet - Jesper Johannesen er "bagstopper" Niels Birkebæk og Mette Madsen er med i projektet.
b. BT projektet (erne) med stud med Jacob Vestergaard som førsteforfatter - retrospektiv
analyse af de ca 50000 BT (som afhængig variabel) vi har i databasen - mod hba1c, alder,
diabetesvarighed, BMISDS, senkomplikation osv (uafhængig variabler). Jannet Svensson
er "bagstopper"
b1.Hypertension – hvordan sikres rettidig omhu – fokus på en korrekt diagnose og
behandling! her ville vi så sammeligne optimal BT måling på 4 afdelinger med de øvrige BT
målinger indberettet til databasen et år (børn >10 år).
c. HbA1c før og 2-3 år efter et svært hypoglykæmitilfælde. Niels Birkebæk er
"bagstopper". Jannet vil evt. lave statistikken før internatet med opbakning fra C. Pipper.
d. Hvordan påvirker indlæggelse med svær ketoacidose den metaboliske kontrol og adfærd de
kommende 3- 4 år (har vi valide retrospektive data om antal BS og bolus 4-5 år bagud)
e. Hvordan påvirker cøliaki diagnosen den fremtidige metaboliske kontrol og adfærd
f. Hvordan påvirker oplysning om senkomplikation den fremtidige metaboliske kontrol og
adfærd
g. Cøliaki – en konsekvens af øget opmærksomhed og a priori genetisk risiko eller er diabetes
en risikofaktor for cøliaki - Jannet bagstopper
h. Pumpeindstillinger – kan optimering af pumpeindstillinger og øget adhærens til brug af
bolus-guiden forbedre Hba1c? - Jannet bagstopper
Alle der mener, de kan bidrage til disse studier vil være velkommen. Man bedes ved tilmeldingen notere hvilket projekt man er interesseret i og bidraget. Tovholder betyder sidste forfatter på et manuskript, skal sammen med førsteforfatter være ansvarlig for at projektet skrider frem. Førsteforfatter skal skrive primære udkast. Øvrige med-forfattere skal bidrage aktivt. Når vi har tilmeldingen finder vi ud af hvilke projekter der skal aktiveres.
Vi afholder mødet på Herlev. Dem, der har brug for overnatning, bedes melde det til Niels, som vil koordinere egnet overnatning i området. Der vil max. være plads til 12 deltagere.
Det er vigtigt at den enkelte før mødet har gjort op, hvilken arbejdsindsats hun/han er parat til at yde. Der kan i mindre omfang søges om frikøb til udvalgte opgaver. Statistiker Christian Pipper hjælper med statistikken.
Mvh Bestyrelsen/forskningsudvalget
- Detaljer
-
28. oktober 2015
Der planlægges internat for DSBD's medlemmer 15+16 januar 2016. Nærmere følger, men sæt kryds i kalenderen.
Jannet
- Detaljer
-
16. april 2015
DSBD's forårsmøde og generalforsamling blev holdt fredag den 10. april 2015 kl. 10-16 på Hotel Scandic Front,
Sankt Annæ Plads 21, København.
Referater fra møderne på dagen:
- Detaljer
-
09. marts 2015
Formandsberetning 2014/15
Dansk Selskab for Børne- & Ungdomsdiabetes (DSBD)
Bestyrelsen for DSBD og Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes (DanDiabKids)
Bestyrelsen består af:
- Overlæge, dr. med. Jesper Johannesen, Børneafdelingen, Herlev Hospital, Formand for DSBD siden 2012 (bestyrelsesmedlem siden 2010)
- Overlæge Per Kjærsgaard, Børneafdelingen, Regionshospitalet Herning, genvalgt 2014 (NF)
- Afdelingslæge Lene Lyngsøe, Børneafdelingen, Hillerød Hospital, genvalgt 2014 (Sekretær)
- Overlæge Anne Søe Høberg, Børneafdelingen, Aalborg Sygehus, valgt 2012
- Overlæge ph.d. Thomas Hertel, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital valgt 2013
- Suppleant: Afdelingslæge, Ph.d. Jannet Svensson, Børneafdelingen Herlev Hospital, valgt 2012 og 2013
- Diabetesforeningen ved Anne-Marie Wegener
- JDRF ved Finn Kristensen
- Informationsudvalget ved Jannet Svensson (formand)
- Forskningsudvalget ved Niels Birkebæk (formand)
- Mødeudvalget ved Anders Johansen (formand)
- Instruksudvalget ved Birthe Olsen (formand)
Ifølge vedtægterne er DSBD’s bestyrelse også bestyrelse for Det danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende Biologisk Bank.
Bestyrelsen har i perioden 2014/15 været suppleret med registerets daglige ledelse og lederen af Biobanken.
Registrets daglige ledelse består af
Professor, overlæge, dr. med. Henrik B. Mortensen
Afdelingslæge, Ph.d. Jannet Svensson.
Overlæge, dr. med. Jesper Johannesen
Lederen af Biobanken er Professor, forskningsoverlæge dr. med. Flemming Pociot.
Desuden er følgende associeret til Bestyrelsen 2013/2014:
For at få en bedre kommunikation med underudvalgene har disse været inviteret til alle bestyrelsesmøder.
Overlæge ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital har siden 2013 været valgt som revisor.
Valg til bestyrelsen i 2015.
Jesper Johannesen (Formand) og Anne Søe Høberg har begge været tilknyttet Bestyrelsen siden 2012, hvorfor deres valgperiode udløber. De ønsker ikke at genopstille.
Personsammensætningen af underudvalg 2014/2015:
Forskningsudvalg
Niels Birkebæk (formand), Jannet Svensson, Anders Johansen og Siri Fredheim.
Kommissorium: At fremme forskning og øge kvaliteten af behandlingen af børn og unge med diabetes. Forskningsudvalget skal endvidere vurdere og hjælpe med udformning af DSBD protokoller.
Mødeudvalg:
Anders Johansen (formand), Lene Lyngsøe og Jane Thomsen
Kommissorium: At tilrettelægge DSBD’s medlemsmøder i samarbejde med bestyrelsen.
Informationsudvalg
Jannet Svensson (formand), Thomas Hertel, Kurt Kristensen, Birgitte Hertz og Malene Rise Jensen
Kommissorium: At formidle medlemskommunikation, nyhedsbreve og ajourføring af DSBD’s hjemmeside.
Instruksudvalg
Birthe Olsen (formand), Birgitte Hertz, Jannet Svensson, Dorte Hansen, Mette Madsen, Per Kjærsgaard, Jesper Johannesen
Kommissorium: At sikre løbende udvikling og revision af instrukser udgående fra DSBD.
Medlemsmøder i det forløbende år:
Årets første medlemsmøde og generalforsamling blev afholdt i København den 11. april 2014, Scandic Palace Hotel, Rådhuspladsen 57, København
Dette møde var det første fællesmøde mellem DSPE og DSBD med titlen: Temadag omkring autoimmun Endokrinologi. Formand Jesper Johannesen (DSBD) bød velkommen sammen med Formand Henrik Christesen (DSPE), hvorefter der fulgte en række oversigts foredrag bl.a. omhandlende Immunologiske aspekter ved autoimmune sygdomme og Autoimmune blodprøver, krydderet med en række spændende cases indenfor såvel T1D samt pædiatrisk endokrinologi. Alt i alt en spændende dag med mange lærerige input. Der henvises til tidligere udsendt fyldestgørende referat.
Generalforsamlingen 11. april 2014, Scandic Palace Hotel, Rådhuspladsen 57, København
Dirigent: Henrik Mortensen
Formandens beretning blev vedtaget uden kommentarer.
Ingen nye forslag
Regnskabet: Regnskabet blev godkendt. Kontingent uændret DKr 300 p.a.
Valg til Bestyrelsen: Per Kjærsgaard (NF) og Lene Lyngsøe (Sekr) blev begge genvalgt ind i Bestyrelsen 2014
Jannet Svensson blev genvalgt som suppleant.
Dorte Hansen blev genvalgt som revisor. Ingen revisor suppleant blev valgt.
Årets andet medlemsmøde blev afholdt i Odense den 27. oktober 2014.
Traditionen tro var efterårets møde i Registerets tegn med fokus på Adolescens problematikker, hvor næsten alle afdelinger var repræsenteret.
Jannet Svensson informerede vedr. den fælles Årsrapport fra Dansk Diabetes Database med fokus på nye parametre samt nye mål for behandlingen indenfor Børn og Unge med diabetes.
Jesper Johannesen gennemgik herefter forslag til praktisk tolkning af sendiabetiske parametre mhp af afklare hvordan og hvornår vi stiller diagnoserne diabetisk mikroalbuminæmi og neuropati. Traditionelt er der ikke problemer med at stille diagnosen diabetisk retinopati.
Herefter gennemgik Louise Winding, Kolding Børneafdeling DPS Klaringsrapport vedr blodtryksmåling hos børn og unge.
Efter frokost gennemgik Julie Klyvsgaard og Stine Sildorf forløbet for validering af spørgeskemaet DisabKids samt VAS vedr psykosociale faktorer.
Sluttelig gennemgik Jane Thomsen sit kommende coaching projekt, hvor det påtænkes at inkludere 120 deltagere med 50% randomisering til coach vs non-coach.
Der henvises til tidligere udsendte referat.
Bestyrelsens møder.
Ved 1. møde konstituerede bestyrelsen sig og alle bestyrelsesmedlemmer fik igen tildelt forskellige ansvarsområder.
Bestyrelsen fortsætter uændret med samme tilknytning af associerede medlemmer: Anne-Marie Wegener fra Diabetesforeningen og Finn Kristensen fra JDRF. Vi er glade for jeres tilknytning til DSBD’s Bestyrelse.
Bestyrelsen besluttede at fortsætte med to fysiske møder årligt, der til gengæld er blevet afholdt som dagsmøder med mulighed for bedre tid til sammenhængende diskussion. Det første møde blev afholdt i Odense den 25/9 2014 og det andet i Herlev den 22/01 2015. Disse møder er suppleret med et kort møde ifmb med Efterårsmedlemsmødet 2014. Der synes fortsat at være tilfredshed med denne fremgangmåde.
Vigtige emner ved bestyrelsesmøderne har været sikring af udarbejdelsen af årsrapporten 2013/2014 som et fælles projekt med DVDD. Bestyrelsen føler man fortsat mangler mulighed for at kunne trække mangellister i Registeret, for på den måde at sikre, at de enkelte afdelinger kan optimere deres data input. Der arbejdes fortsat på, at forbedre dette i samarbejde med RKKP. Der er sendt et brev til RKKP desangående.
Aktuelle DSBD data vil fortsat blive offentliggjort i Dansk Diabetes Database (DDD) regi, Årsrapport (2013/2014). Denne har dannet baggrund for at løfte kravene til at stile mod minimum 40% af børn og unge med T1D i DK, bør have en HbA1c under 58 mmol/mol.
Jannet Svensson vil fortsat sikre, at validerede data leveres til denne sammen med Jette Høgsmose fortsat er registerkoordinatorer.
Kassereren har nu fået adgang til vores bankkonto, der ikke længere bestyres af Jan Tvernø. Stor tak til Jan, for igennem mange år at have passet på DSBD’s økonomi.
Bestyrelsen har godkendt 3 projekter i 2014/15:
Forekomsten af T2DM hos børn og unge i DK anno 2014: Ida Øster
Hypoglykæmi i nordiske lande: Niels Birkebæk
Betydningen af amning for risikoen for diabetes: Stine Sander.
Udarbejdelse af medlemsmøder er sket i samarbejde mellem Bestyrelsen og Mødeudvalget: Anders Johansen (formand), Lene Lyngsøe og Jane Thomsen takkes for organisering, inspiration og gode ideer.
Bestyrelsen opfordrer fortsat til en løbende opdatering af DSBD’s fælles instrukser. Følgende instrukser er godkendt og vil være at finde på vores nye hjemmeside:
’DKA’
’Anbefalinger vedrørende sociale bestemmelser og ydelser’
’Type 2 diabetes’
’Hypoglykæmi’
Hjemmesiden.
Den nye hjemmeside er per ultimo jan 2014 etableret og næsten fuldt funktionsklar. ALLE medlemmer bør registrere sig på hjemmesiden for at kunne modtage information og besked fra DSBD, da den gamle mailliste ikke længere er fungerende!
Stor tak til Malene Rise Jensen, Lene Lyngsøe og Jannet Svensson for at sikre løbende opdatering.
Årsrapporten.
Kan ses på https://www.sundhed.dk/content/cms/87/4687_kom_årsrapport_diabetes_2013_14_28082014_final_offentliggørelse.pdf
Publicerede DSBD artikler i det forløbne år (2014):
Levels of adiponectin and leptin at onset of type 1 diabetes have changed over time in children and adolescents
Safai N, Eising S, Hougaard DM, Mortensen HB, Skogstrand K, Pociot F, Johannesen J, Svensson J.
Acta Diabetol. 2014 Jul 25.
Differences in MBL levels between juvenile patients newly diagnosed with type 1 diabetes and their healthy siblings.
Sildorf SM, Eising S, Hougaard DM, Mortensen HB, Skogstrand K, Pociot F, Johannesen J, Svensson J.
Mol Immunol. 2014 Nov;62(1):71-6
No association between type 1 diabetes and genetic variation in vitamin D metabolism genes: a Danish study.
Thorsen SU, Mortensen HB, Carstensen B, Fenger M, Thuesen BH, Husemoen L, Bergholdt R, Brorsson C, Pociot F, Linneberg A, Svensson J.
Pediatr Diabetes. 2014 Sep;15(6):416-21.
Residual β-cell function and the insulin-like growth factor system in Danish children and adolescents with type 1 diabetes
Sorensen JS, Birkebaek NH, Bjerre M, Pociot F, Kristensen K, Hoejberg AS, Frystyk J; Danish Society for Diabetes in Childhood and Adolescence.
J Clin Endocrinol Metab. 2014 Dec 22
Systemic levels of CCL2, CCL3, CCL4 and CXCL8 differ according to age, time period and season among children newly diagnosed with type 1 diabetes and their healthy siblings.
Thorsen SU, Eising S, Mortensen HB, Skogstrand K, Pociot F, Johannesen J, Svensson J; Danish Childhood Diabetes Registry.
Scand J Immunol. 2014 Dec;80(6):452-61.
Quality of life in Danish children with type 1 diabetes treated with continuous subcutaneous insulin infusion or multiple daily injections.
Birkebaek NH, Kristensen LJ, Mose AH, Thastum M & DSBD.
Diab Res Clin Pract 2014;106:474-80.
Symptoms of emotional, behavioral, and social difficulties in the Danish population of children and adolescents with type 1 diabetes – results of a national survey.
Kristensen LJ, Birkebaek NH, Mose AH, Thastum M.
PLoS One 2014;9:e97543.
Prevalence and predictors of severe hypoglycemia in Danish children and adolescents with diabetes.
Johansen A, Kanijo B, Fredheim S, Olsen B, Hertz B, Lauridsen M, Andersen M, Mortensen H, Svensson J; the Danish Society for Diabetes in Childhood.
Pediatr Diabetes. 2014 Jul 12. doi: 10.1111/pedi.12171. [Epub ahead of print]
Disease progression among 446 children with newly diagnosed type 1 diabetes located in Scandinavia, Europe and North America during the last 30 years.
Andersen MLM, Nielsen LB, Svensson J, Hougaard P, Beem C, Greenbaum C, Petersen JS, Hansen L, Mortensen HB, Pediatr Diabetes. 2014 Aug;15(5):345-54. doi: 10.1111/pedi.12098. Epub 2013 Nov 25
Risk of celiac disease autoimmunity is modified by non-HLA genetic markers in children with type 1 diabetes. EH Adlercreutz, D Hansen, HB Mortensen, Å Lernmark, K Buschard, D Agardh and J Svensson.
Journal of Endocrinology and Diabetes Mellitus. Accepted May 2014.
Equal access to health care may diminish the differences in outcome between native and immigrant type 1 diabetes patients,
S Fredheim, A Delli, H Rida, AK Drivvoll, T Skrivarhaug, R Bjarnason, A Thorsson, B Lindblad, J Svensson. Pediatr Diabetes. 2014 Jun 9. doi: 10.1111/pedi.12157. [Epub ahead of print]
Insulin pump treatment, increasing prevalence and predictors for better metabolic outcome in Danish children and adolescents with type 1 diabetes.
B Olsen, J Johannesen, S Fredheim and J Svensson.
Pediatr Diabetes. 2014 Jul 31. doi: 10.1111/pedi.12164. [Epub ahead of print]
Prevalence of celiac disease autoimmunity in children with type 1 diabetes: Regional variations across the Oresund strait between Denmark and southernmost Sweden.
E Adlercreutz, J Svensson, D Hansen, K Buschard, Å Lernmark, H Mortensen, D Agardh
Accepted May 2014 Pediatric Diabetes.
Prevalence and predictors of severe hypoglycemia in Danish children and adolescents with diabetes.Johansen A, Kanijo B, Fredheim S, Olsen B, Hertz B, Lauridsen MH, Andersen MLM, Mortensen HB, Svensson J and the Danish Society for Diabetes in Childhood Pediatr Diabetes. 2014 Jul 12. doi: 10.1111/pedi.12171. [Epub ahead of print]
Seasonal variation in month of diagnosis in children with type 1 diabetes registered in 23 European centers during 1989–2008: little short-term influence of sunshine hours or average temperature.
CC Patterson, E Gyürüs, J Rosenbauer, O Cinek, A Neu, E Schober, RC Parslow, G Joner, J Svensson, C Castell, PJ Bingley, E Schoenle, P Jarosz-Chobot, B Urbonaité, U Rothe, C Kržišnik, C Ionescu-Tirgoviste, I Weets, M Kocova, G Stipancic, M Samardzic, CE de Beaufort, A Green, G Soltész and GG Dahlquist.
Pediatric Diabetes.
Glycaemic control of Type 1 diabetes in clinical practice early in the 21st century: an international comparison.
McKnight JA1, Wild SH, Lamb MJ; Cooper MN, Jones TW, Davis EA, Hofer S, Fritsch M, Schober E; Svensson J, et al. Diabetic Medicine 2014; dec
Korrespondance med andre videnskabelige selskaber og udenlandske selskaber
Det Danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes har et formelt samarbejde med det internationale register Euro-Diab. med Jannet Svensson som kontaktperson.
Jesper Johannesen
Februar 2015