Relevante paragraffer i lovgivningen og anbefalinger i forbindelse med orlov og støttetimer

Børn med diabetes har brug for deres forældres tilstedeværelse i mange situationer, f.eks. i forbindelse med sygehusindlæggelser, almindelige febersygdomme, mave/tarm infektioner, start i institution/skole samt ved ændring i behandlingsstrategi (f.eks. insulinpumpestart).

Behandling af børn med diabetes er forbundet med merudgifter både til insulin, testmateriale, kost med specialvarer etc..

Nedenfor gennemgås de paragraffer i Serviceloven og Barselloven som kan være aktuelle at kende, således at barn og familie kan ydes en relevant støtte i forhold til barnets kroniske sygdom – i denne sammenhæng børn med type 1 diabetes.

Det er altid kommunalbestyrelsen som tager stilling til, om en familie er berettiget til støtte efter den pågældende paragraf.

Serviceloven er således en rammelov. Kommunerne omsætter lovens hensigt til praksis. Det betyder, at der er plads til, at kommunerne fortolker loven og tager en individuel vurdering af alle ansøgninger.

I kommunen har forskellige sektorer ansvar for at løse kommunens opgaver. En opgave kan derfor høre hjemme enten i undervisningssektoren, i sundhedssektoren eller i social sektoren. Nogle gange kan opgaven høre ind under flere sektorer.

Såfremt man er uenig i en kommunes begrundelse for et afslag på en ansøgning, kan man indenfor 4 uger efter modtagelsen af afgørelsen klage til den instans, der har truffet afgørelsen.

Fastholder kommunen afslaget, sendes sagen videre til Ankestyrelsen til vurdering.

 

Servicelovens § 41 – merudgiftsydelse

Baggrund

Familier med børn med sygdom og /eller handicap skal ikke også belastes af store merudgifter.

Betingelser for ansøgning

• Barnet er under 18 år og forsørges i hjemmet.
• Barnet skal have en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende langvarig eller kronisk lidelse
• Merudgifterne skal samlet udgøre et minimumsbeløb på 4524 kroner årligt ( 2014). Merudgifterne skal være afledt af barnets funktionsnedsættelse og udgifterne skal vurderes nødvendige.
• Er der flere børn i familien der hører ind under § 41 er det familiens samlede merudgifter, der skal nå op på minimumsbeløbet.

Merudgifter til et barn med diabetes

• Egenbetaling til insulin
• Kost med specialvare
• Juice og druesukker til behandling af lavt blodsukker (opgøres individuelt)
• Kørselsudgifter til de ambulante konsultationer og indlæggelser (hvis under 50 km) samt til kurser
• Kursusgebyr til relevante kurser i forhold til barnets sygdom.

Øvrige kommentarer

• Overstiger de årlige merudgifter minimumsbeløbet, vil beløbet blive rundet op eller ned til nærmeste standardbeløb og beløbet vil blive udbetalt månedligt. Forældrene kan således få bevilget mere eller mindre end de gennemsnitlige merudgifter afhængig af gennemsnitsudgifterne.
• Kommunen har pligt til en gang om året at følge op på en merudgiftsbevilling
• Ydelsen er uafhængig af familiens økonomiske forhold og er ikke skattepligtig.
• Bevillingen gælder fra ansøgningstidspunktet.
• Det er vigtigt at sende relevante oplysninger om sygdomssituationen og dokumentation for merudgifter til kommunen.
• Om familierne når merudgiftsniveauet på 4524,- kr. vil afhænge af de samlede udgifter til egenbetaling til insulin, kostudgifter, forbruget af juice og druesukker, familiens kørselsudgifter mm.

 

Servicelovens § 42 – tabt arbejdsfortjeneste

Betingelser for tabt arbejdsfortjeneste til forældre ved børns sygdom

Barnet skal være under 18 år og skal forsørges i hjemmet. Barnet skal have en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende langvarig eller kronisk lidelse.

Ydelsen

• Ydelsen fastsættes med udgangspunkt i den tidligere bruttoløn (bruttoløn er den faste løn samt de tillæg, der indgår som en integreret og normal del af lønnen, f.eks forskudt tidstillæg og weekend tillæg)
• Fra januar 2011 er der indført loft over, hvor meget en person kan få i tabt arbejdsfortjeneste. Loftet er det maksimale beløb, som bruttoydelsen kan udgøre. I 2014 er beløbet 28.443 kr. om måneden (177,- kr. pr. time).
• Er der bevilget tabt arbejdsfortjeneste før 01.01.2011 fortsætter ydelsen med 100% dækning af bruttoløn.
• For begge ovenstående bevillinger gælder dog, at hvis der spares udgifter, f.eks. til transport til arbejde eller pasning af barnet, skal besparelsen trækkes fra det beløb der udbetales.

Typiske situationer for børn med diabetes, hvor der kan søges tabt arbejdsfortjeneste (der findes ikke en færdig liste)

• Indlæggelser
• Ambulante besøg (ved min.4 besøg om året)
• Infektionssygt barn med behov for pasning i hjemmet
• Diabetesdebut (begge forældre kan søges frikøbt til undervisning) og institutions/skole start (se nedenfor)
• Opstart af insulinpumpebehandling og ved problemer med insulinpumpe i institution/skole.
• Deltagelse i børnefamiliekurser
• Hvis barnets sygdom medfører behov for nedsat arbejdstid hos den ene forælder. I så fald er der tale om en løbende ydelse

I særlige tilfælde kan der søges tabt arbejdsfortjeneste til begge forældre f.eks. ved nyopdaget diabetes i forbindelse med de ambulante besøg.

Øvrige kommentarer

• Ankestyrelsen har truffet beslutning om, at der ydes tabt arbejdsfortjeneste fra barnets første sygedag, da overenskomstens rettigheder til frihed på 1. og 2. sygedag afhænger af forholdene på arbejdspladsen og dermed ikke er en mulighed for alle forældre.
• Kommunen har pligt til en gang om året at følge op på en løbende bevilling af tabt arbejdsfortjeneste.
• Det er vigtigt at sende relevante oplysninger til kommunen, der belyser sygdomssituationen og behovet for tabt arbejdsfortjeneste.
• Bevillingen gælder fra ansøgningstidspunktet.
• Det er vigtigt at søge tabt arbejdsfortjeneste som løbende ydelse – dog kun for et år af gangen.

 

Servicelovens § 112 – hjælpemidler

Betingelse for bevilling af hjælpemidler

Kommunen yder støtte til hjælpemidler til personer med varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Hjælpemidlet skal i væsentlig grad afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad lette den daglige tilværelse i hjemmet

Typiske hjælpemidler til børn med diabetes (der findes ikke en færdig liste)

• Teststrimler til blodsukkermåling
• Teststrimler til blodketonstoffer/urinketonstoffer
• Kanyler
• Insuflon
• Emla plaster og Emla creme
• Tagaderm plastre.
• Huddesinfektionsservietter
• Fingerprikker
• Lancetter
• Flergangsinsulinpenne (2stk)

Øvrige kommentarer

• Hjælpemidler skal søges i kommunens hjælpemiddelafdeling. Der kan normalt ikke ydes støtte til hjælpemidler, som ansøgeren selv har anskaffet, inden bevilling er givet.
• Bevilling af et hjælpemiddel er uafhængig af borgerens økonomi og forsørgelsesgrundlag og ydelsen er skattefri
• Der gives støtte til det bedst egnede og billigste hjælpemiddel.
• Hvis barnet ikke kan anvende det billigste hjælpemiddel, skal der sendes brev til hjælpemiddelafdelingen med argumentation for, at barnet skal anvende et andet hjælpemiddel.

 

Barsellovens § 26

Betingelser for dagpenge til forældre med alvorligt syge børn

Forældre til alvorligt syge børn under 18 år har ret til dagpenge fra kommunen, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvist opgiver lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed. Det er desuden en betingelse, at beskæftigelseskravet i barsellovens kapitel 6 er opfyldt.

Ved alvorlig sygdom forstås, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende institution i 12 dage eller mere. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på hospital, hvis barnets behov i forbindelse med sygdommen taler for det og det skønnes lægeligt forsvarligt.

For enlige forsørgere gælder der lempeligere regler. De har ret til dagpenge, hvis barnet er indlagt på hospital, såfremt de har dagpengegivende indtægt

Forældre hvis børn er omfattet af Barsellovens §26, kan samtidig være omfattet af servicelovens §42 om tabt arbejdsfortjeneste. Der kan kun udbetales ydelser efter den ene af bestemmelserne. Forældre, der opfylder betingelserne efter begge bestemmelser, har ret til selv at vælge, hvilken bestemmelse de vil søge støtte efter.

Øvrige betingelser: For at få støtte efter § 26 skal forælderen have dagpengeberettiget indtægt.

Ydelser efter Barselloven har varighedsbegrænsning på 52 uger (inden for 18 måneder), medens hjælp efter§ 42 i udgangspunktet er en løbende ydelse uden varighedsbegrænsning.

 

Kronikertilskud

Såfremt barnets medicinudgifter overstiger 21.515 kr. om året (2014 niveau og før sygesikringstilskud), skal Lægemiddelsstyrelsen ansøges om at bevilge kronikertilskud til barnet. Selv om der bevilges kronikertilskud, vil der være en egenbetaling til medicin. Denne kan søges dækket jvnf. Servicelovens §41(se tidligere).

Støtte i skoler og daginstitution

I henhold til princippet om sektoransvarlighed er det skolens eller institutionens ansvar, at der i skolen/daginstitutionen gives den fornødne støtte til barnet og tages hånd om de problemer, der opstår i skolen/daginstitutionen.

Er der behov for støtte i form af ekstra personale, er det skolen eller daginstitutionen, der skal finansiere den nødvendige støtte.

Kontaktpersonerne på børneafdelingen bør i samarbejde med forældrene gøre opmærksom på barnets behov for støtte i både vuggestue, børnehave og skole.

Der vil i overgangsfaser være brug for, at en af forældrene eller en anden kompetent voksen er til stede i skolen eller daginstitutionen for at oplære det nye personale i behandling af diabetes, samt give personalet information om netop dette barns signaler/behov i forhold til sygdommen. Her er således ikke tale om, at der er brug for ressourcer fra skolen, men at der er brug for tilstedeværelse af en kompetent voksen (oftest en forælder) til undervisning/oplæring af det nye personale.

Med hensyn til ansøgning om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter § 42 til en af barnets forældre i forbindelse med skolestart foreligger flere afgørelser fra Ankestyrelsen. Der findes en afgørelse, hvor der er givet afslag og nogle andre afgørelser, hvor der er bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til en forælder i forbindelse med skolestart. I afgørelserne er der gjort rede for beslutningen med udgangspunkt i det enkelte barn.

I DSBD mener vi ikke, at børn på 6-10 år selv kan mestre behandlingen af deres diabetes, og der er derfor behov for udtalt voksenhjælp i skolen til alle børn på disse aldertrin, for at børnene kan opnå en god diabetesbehandling. Det er vigtigt at skolens personale oplæres i principperne for god diabetesbehandling af en kompetent voksen, som enten kan være en af forældrene eller f.eks en kontaktpædagog fra tidligere institution, inden skolen selv skal overtage ansvaret for behandlingen i skoletiden.

 

Anbefalinger til orlovsansøgning og støttetimer:

Nedenstående er forslag til orlovslængde og støttetimer i forbindelse med børn med diabetes. Forslagene er udelukkende vejledende, da konkrete forhold kan begrunde ansøgning om enten længere eller kortere perioder. Det er en skønsmæssig vurdering, hvilken støtte der bevilges og denne vurdering foretages altid af socialforvaltningen. I denne skønsmæssige vurdering indgår mange forskellige forhold eksempelvis sociale forhold og familiens samlede situation.

Anbefalet orlov ved nyopdaget type 1 diabetes

Barnets alder Anbefalet orlov 0-5 år 3 måneder 6-8 år 8 uger 9-12 år 6 uger Over 12 år 4 uger

Ovenstående anbefalinger er således gennemsnitsanbefalinger og bør selvfølgelig, hvis det skønnes nødvendigt, forlænges individuelt afhængig af barnets og forældrenes situation.

Anbefalet orlov i forbindelse med:

• Børnehavestart: (2 -) 3 ugers orlov
• Skolestart i 0. og 1. klasse (se ovenfor): 2 ugers orlov
• Omstilling til insulinpumpebehandling
  • Børn under 10 år:  2 ugers orlov
  • Børn over 10 år:     1 uges orlov
• Debut af cøliaki:2 ugers orlov. Efterfølgende 1 dag ugentlig i 8 uger.

Støttetimer i institution og skole

Behovet afhænger af barnet, forældrene og institutionen.

Hvis det vurderes, at barnet har behov for støttetimer (gælder hovedparten af børn indtil udgangen af 2. klasse) søges primært om 10 – 15 timers støtte ugentligt i 3 måneder ved start i institutionen/skolen.

Det fortsatte behov vurderes efterfølgende i et samarbejde mellem forældre, institution/skole og behandlere.