Formandsberetning for 2016

Dansk Selskab for Børne- & Ungdomsdiabetes (DSBD)

Bestyrelsen for DSBD og Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes (DanDiabKids)

Bestyrelsen består af:

• Overlæge Ph.d. Jannet Svensson, Børneafdelingen, Herlev Hospital, Formand for DSBD siden 2015
• Overlæge Per Kjærsgaard, Børneafdelingen, Regionshospitalet Herning, genvalgt 2014 (Kasserer)
• Overlæge Lene Lyngsøe, Børneafdelingen, Hillerød Hospital, genvalgt 2014 (Sekretær)
• Overlæge Mette Madsen, Børneafdelingen, Aalborg Sygehus, valgt 2015 (NF)
• Overlæge Anders Jørgen Schou, Odense Universitets hospital, valgt 2016

• Suppleant: Overlæge, Jesper Johannesen, Børneafdelingen Herlev Hospital, valgt 2010

• Suppleant Vera Krogsten, Børneafdelingen, Esbjerg Hospital, valgt 2016

Ifølge vedtægterne er DSBD’s bestyrelse også bestyrelse for Det danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende Biologisk Bank.

Bestyrelsen har i perioden 2016/17 været suppleret med registerets daglige ledelse og lederen af Biobanken.

Registrets daglige ledelse består af

Professor, overlæge, dr. med. Henrik B. Mortensen

Overlæge, Ph.d. Jannet Svensson.

Overlæge, dr. med. Jesper Johannesen

Lederen af Biobanken er Professor, forskningsoverlæge dr. med. Flemming Pociot.

Desuden er følgende associeret til Bestyrelsen 2015/16:

• Diabetesforeningen ved Anne-Marie Wegener
• JDRF ved Finn Kristensen
• Informationsudvalget ved Jannet Svensson (formand)
• Forskningsudvalget ved Niels Birkebæk (formand)
• Mødeudvalget ved Kasper Pilgård (formand)
• Instruksudvalget ved Birthe Olsen (formand)

For at få en bedre kommunikation med underudvalgene har disse været inviteret til alle bestyrelsesmøder.

Overlæge ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital har siden 2013 været valgt som revisor.

 

Valg til bestyrelsen i 2017.

Indtil videre genopstiller alle til bestyrelsen, men vi opfordrer kraftigt kræfter fra region Sjælland til at overveje at opstille, så den region er repræsenteret.

Personsammensætningen af underudvalg 2016/2017:

 

Forskningsudvalg

Niels Birkebæk (formand), Jesper Johannesen, Anders Johansen, Esben Thyssen Vestergård og Siri Fredheim.

Kommissorium: At fremme forskning og øge kvaliteten af behandlingen af børn og unge med diabetes. Forskningsudvalget skal endvidere vurdere og hjælpe med udformning af DSBD protokoller.

Mødeudvalg:

Kasper Pilgaard (formand), Anders Johansen, Lene Lyngsøe og Jane Thomsen

Kommissorium: At tilrettelægge DSBD’s medlemsmøder i samarbejde med bestyrelsen.

Lene Lyngsøe ønsker at udtræde af mødeudvalget

Informationsudvalg

Jannet Svensson (formand), Thomas Hertel, Kurt Kristensen, Birgitte Hertz og Malene Rise Jensen

Kommissorium: At formidle medlemskommunikation, nyhedsbreve og ajourføring af DSBD’s hjemmeside.

Instruksudvalg

Birthe Olsen (formand), Birgitte Hertz, Jannet Svensson, Dorte Hansen, Mette Madsen, Per Kjærsgaard, Jesper Johannesen

Kommissorium: At sikre løbende udvikling og revision af instrukser udgående fra DSBD.

 

Medlemsmøder i det forløbende år:

 Vi takker Novonordisk for støtte til afholdelse af medlemsmøderne i 2016.

Årets første medlemsmøde og generalforsamling blev afholdt i København den 1. april 2016, Scandic Copenhagen, Vestre Søgade 6, København

Fokus var på FLIS rapporter, brug af sensor behandling, ny ambulatorie struktur, adipositas og mortalitet”

FLIS rapporterne

Vi havde en god diskussion vedr. brug af FLIS rapporterne –De fungerer bedre – men der er fortsat problemer med fx at vide om alle er registreret – da der kun ses på dem hvor der er lavet et skema. Der arbejdes videre med at få optimeret listerne så de fungerer optimalt i dagligdagen.

Sensorbehandling:

Birthe Olsen fortalte om erfaringerne fra Herlev, der er mange gode muligheder for at vise patienterne, hvad der sker i forskellige situationer. Slides er tilgængelige på hjemmesiden.

Ny ambulatorie struktur.

I Kolding eksperimenterer de med at lade patienterne selv bestemme antal besøg. Så ny tid bookes ikke automatisk. Vi venter spændt på erfaringerne.

Adipositas.

Julie Kloppenborg fortalte om hendes tudier i børn og unge med adipositas og deres nye syn på problemet – hvor de er gået væk fra at forklare overvægt som en simpel input-output balance . De ser derimod adipositas som et komplekst samspil af hormonerne i kroppen der styres af aktuelle vægt, gener og input/output .

Generalforsamlingen 1. april 2016,

Dirigent: Henrik Mortensen

Formandens beretning blev vedtaget uden kommentarer.

Ingen nye forslag

Regnskabet: Regnskabet blev godkendt. Kontingent uændret DKr 300 p.a.

Valg til Bestyrelsen: Anders Schou og Vera Krogsten valgt ind i Bestyrelsen 2016

Jannet Svensson fortsætter som formand.

Dorte Hansen blev genvalgt som revisor. Jesper Johannesen blev valgt som revisor suppleant.

Årets andet medlemsmøde blev afholdt i Odense den 7 oktober 2016 Radisson Blu H.C Andersen Hotel, Odense.

Der var fokus på blodtryk i to af indlæggene:

Henholdsvis Jakob Vestergård og Niels Birkebæk holdt oplæg om hvordan det står til med blodtryks målingerne i registeret og evt. udnyttelse af disse data til et interventions projekt med fokus på validiteten af de målinger vi har. Vedr. aktuelle målinger. så er der mange der måles med hypertension – men meget lidt omkring opfølgning og ganske få der er i behandling. Vi bør følge bedre op og diskutere evt. guidelines for udredning og opstart at behandling. Vedr. evt. projekt så blev det besluttet at Niels går videre med at beskrive et egentligt projekt.

Libre

Der var kort oplæg fra Lene Lyngsøe Hillerød vedr. brug af Libre – som de fleste af vores patienter efterspørger. På det tidspunkt var financiering uafklaret og der er fortsat ikke svar på ankerne vedr. kommunernes betaling. Men mange afdelinger er begyndt at brug Libre.

FLIS rapporterne

Vi havde en god diskussion vedr. brug af FLIS rapporterne igen – denne gang assisteret af Chorlotte Cerqueira og Suanne Hansen fra KCKØ – de lovede at arbejde videre med at sikre de kan bruges som tjek liste om alle er rapporteret og validering mod LPR.

 

D vitamin og diabetes

Steffen Thorsen fortalte om sit PhD projekt vedr. D vitamin i barnealderen – og fik os alle opdateret!

SDC

Der var på mødet gennemgang af de forskellige modeller for Steno Diabetes Center i hver region – undtagen region Sjælland – som indtil videre ikke forventes at få et central center. Der arbejdes med forskellige modeller og det er langt fra afgjort hvordan det kommer til at se ud – men tydeligt er det at der fra pædiatrisk side må arbejdes på en alternativ model til de voksne – da der kun komme til at være ganske få der forventes at være ansat fuldtid på SDC i modsætning til voksenbehandlerne.

Senkomplikationer og hypoglykæmi:

Jesper Johannesen og Kasper Pilgård fortalte om projekterne vedr. senkomplikationer og hypoglykæmi, som der aktuelt arbejdes på under registeret. Vi ser frem til yderligere resultater af dette arbejde på registerdata. 

Bestyrelsens møder.

Ved 1. møde konstituerede bestyrelsen sig og alle bestyrelsesmedlemmer fik igen tildelt forskellige ansvarsområder.

Bestyrelsen fortsætter uændret med samme tilknytning af associerede medlemmer: Anne-Marie Wegener fra Diabetesforeningen og Finn Kristensen fra JDRF. Vi er glade for jeres tilknytning til DSBD’s Bestyrelse. Derudover inviteres Katrine Ross Precht fra KMS – som er vores kontakt person til RKKP.

Første bestyrelsesmøde var i forbindelse med BES mødet 6. juni 2016

Vigtige emner ved bestyrelsesmøderne har været sikring af udarbejdelsen af årsrapporten 2015/16 som et fælles projekt med DDD. Der er nu muligt at trække mangellister i Registeret, for på den måde at sikre, at de enkelte afdelinger kan optimere deres data input. Men der har været store udfordringer med at tolke listerne og forstå hvordan de bruges, da der både er forsinkelse på listerne og ingen sammenkøring med året før eller LPR – det er noget af det vi skal arbejde på fremadrettet. Aktuelt kan man ikke se om man mangler nogle fra afdelingen – men se om der er variabler der IKKE er udfyldt.

Aktuelle DSBD data vil fortsat blive offentliggjort i Dansk Diabetes Database (DDD) regi, Årsrapport (2015/16). Der er uændret krav om minimum 40% af børn og unge med T1D i DK, bør have en HbA1c under 58 mmol/mol. Derudover er der indført opgørelse af dem over 75 mmol/mol – som højst må være 20%.

Kassereren har nu fået adgang til vores bankkonto, Per Kjærsgaard har hermed helt overtaget arbejdet med DSBD´s medlemskonto. Tak til Per for din indsats i 2016.

Næste år kommer til at stå i kvalitets forbedringens tegn – vi skal have slanket vores variable i registeret, se på decentral bestemmelse af HbA1c og arbejde med datafangst fremfor indtastning. Udfordringen er de forskellige systemer der bruges og at der sker udskiftning i flere regioner.

Derudover arbejdes der på nationale guidelines vedr. sensor brug og vi begynder at få erfaringer med de nye insulin typer og Libre systemet. Også her udfordres registeret – som ikke er nemt at udvide med nye variablenavne.

Bestyrelsen har godkendt følgende projekter i 2015/16 – læs mere om projekterne på hjemmesiden:

• BMISDS in children with type 1 diabetes in Denmark, Iceland Norway and Sweden in the period 2008-12. Association with diabetes regulation, insulin dose and treatment modality.
• International HbA1c benchmarking in type 1 diabetes: Do we need HbA1c variation in addition to average HbA1c values?
• Socioøkonomiske effekter på og af type 1 diabetes diagnosticeret i barnealderen
• Incidence of diabetic ketoacidosis at the onset of childhood onset type 1 diabetes in children in the Nordic countries in the period 2010-2014
• Maternal dietary iron supplement and risk of type 1 diabetes in the offspring
• Maternal pre-pregnancy body mass index, gestational weight gain and smoking in relation to risk of childhood onset type 1 diabetes in MOBA and DNBC

 

Udarbejdelse af medlemsmøder er sket i samarbejde mellem Bestyrelsen og Mødeudvalget: Kasper Pilgård (formand), Anders Johansen, Lene Lyngsøe og Jane Thomsen takkes for organisering, inspiration og gode ideer. Der arbejdes fremadrettet for en bedre struktur for planlægning af medlemsmøderne og bedre afklaring af hvilke opgaver, der skal løses hvornår og af hvem.

Bestyrelsen opfordrer fortsat til en løbende opdatering af DSBD’s fælles instrukser. Der er ingen nye i 2016.

Publikationer 2016:

1. Treatment intensification without improved HbA1c in children and adolescents with Type 1 diabetes mellitus. S. M. Sildorf¹, N.T. Hertel², J.Thomsen³, S. Fredheim¹, H. Hastrup⁴, C. Pipper⁵, B. Hertz⁶, J. Svensson^1,7 on behalf of the Danish Study Group of Diabetes in Children(DSBD). Diabet Med. 2016 Apr;33(4):515-22. doi: 10.1111/dme.12900. Epub 2015 Oct 6
2. Optimal Bolus Wizard settings in Insulin Pumps in Children with Type 1 diabetes. AJB Andersen, A Ostenfeld, CB Pipper, BS Olsen, AM Hertz, LK Jørgensen, J Høgsmose, J Svensson. Diabet Med. 2016 Jan 16. doi: 10.1111/dme.13064
3. Increased mortality in a Danish cohort of young people with type 1 diabetes mellitus followed for 24 years. Sandahl K, et al. Diabetic Medicin. Diabet Med. 2016 Mar 30. doi: 10.1111/dme.13124.
4. Individualised therapy for children and young people with diabetes at Copenhagen University Hospital: Herlev 10 years on.  J Johannesen, J Svensson, HB Mortensen, BS Olsen. Diabetes Care for Children and Young People, 2015, Vol 4, Issue 3, p. 102-109
5. Danish Registry of Childhood and Adolescent Diabetes. J Svensson,¹ C Cerqueira,² P Kjærsgaard,³ L Lyngsøe,⁴ T Hertel,⁵  M Madsen,⁶  HB. Mortensen,¹ J Johannesen,¹ on behalf of the Danish study group for childhood diabetes. Clin Epidemiol. 2016; 8: 679–683.
6. Neonatal vitamin D status is not associated with later risk of type 1 diabetes: results from two large Danish population-based studies. R Jacobsen¹, SU. Thorsen*^{, 2, 3}, A Cohen⁴, M Lundqvist⁴, P Frederiksen¹, CB Pipper⁵, F Pociot², LC Thygesen⁶, A Ascherio⁷, J Svensson^2,3, BL Heitmann¹ Diabetologia. 2016 Sep;59(9):1871-81. doi: 10.1007/s00125-016-4002-8. Epub 2016 May 30.
7. Insulin pump therapy in children with type 1 diabetes: analysis of data from the SWEET registry. Szypowska A, Schwandt A, Svensson J, Shalitin S et al.; SWEET Study Group. Pediatr Diabetes. 2016 Jul 15. doi: 10.1111/pedi.12416.
8. Possibilities and challenges of a large international benchmarking in pediatric diabetology—The SWEET experience. Witsch M, Kosteria I, Kordonouri O, Alonso G et al. for the SWEET Group. Pediatr Diabetes 2016, 9999, n/a. DOI:10.1111/pedi.12432
9. No contribution of GAD-65 and IA-2 autoantibodies around time of diagnosis to the increasing incidence of juvenile type 1 diabetes: a 9-year nationwide Danish study" by Steffen U. Thorsen, CB. Pipper, HB. Mortensen, F Pociot, J Johannesen and J Svensson. Int J Endocrinol.2016;2016:8350158
10. Levels of soluble TREM-1 in children with newly diagnosed type 1 diabetes and their siblings without type 1 diabetes: a Danish case-control study. SU. Thorsen, CB. Pipper, HB. Mortensen, F Pociot, J Johannesen and J Svensson. Pediatr Diabetes. 2016 Nov 10. doi: 10.1111/pedi.12464
11. Low perinatal zinc status is not associated with the risk of type 1 diabetes in children, J. Kyvsgaard et al. Pediatr Diabetes.2016Nov 22. doi: 10.1111/pedi.12476
12. Neonatal levels of adiponectin, interleukin-10 and interleukin-12 are associated with the risk of developing type 1 diabetes in childhood and adolescence: A nationwide Danish case-control study Thorsen-SU et al. Clin Immunol. 2016 Nov 15;174:18-23. doi: 10.1016/j.clim.2016.11.007.

Hjemmesiden.

Hjemmesiden er fuldt funktionsklar. ALLE medlemmer bør registrere sig på hjemmesiden for at kunne modtage information og besked fra DSBD, da den gamle mailliste ikke længere er fungerende!

Stor tak til Malene Rise Jensen og Lene Lyngsøe for at sikre løbende opdatering.

 

Årsrapporten.

Kan ses på: https://www.sundhed.dk/content/cms/87/4687_diabetes-2016.pdf

Korrespondance med andre videnskabelige selskaber og udenlandske selskaber

Det Danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes har et formelt samarbejde med det internationale register Euro-Diab. med Jannet Svensson som kontaktperson. Der har været afholdt møder i 2016 i forbindelse med ISPAD. Eurodiab er måske ikke eksisterende om få år, hvis ikke den opgave overtages af andre end Chris Patterson fra Irland. Jannet arbejder på at det er en opgave for SDC i fremtiden.

Jannet Svensson

April 2017