DSBD medlemsmøde med fokus på registeret (kort referat)

Mødet blev afholdt 25 september 2015 Radisson Blu H.C Andersen Hotel, Odense

Fokusemne: BT måling i Danmark

Blodtryk (BT) hos børn med IDDM i Danmark Stud med Jacob Vestergård, Herlev

BT målt på børn og unge fra Herlev Børne-ungeafdeling ligger højere end for de øvrige centre i det Europæiske samarbejde SWEET, dette til trods for at de danske børn og unge har lavere BMI. Spørgsmålet er, om Herlev er speciel – eller dette gælder for øvrige danske centre?

Jacob har set på BT fra registeret i perioden 2005-15 for unge >11 år, svarende til ca. 4000 person år. Hvert BT er omregnet til en Standard Deviation Score (SDS), således at de kan sammenlignes på tværs af alder, køn og højde. Reference populationen er den amerikanske, som anbefalet i klaringsrapport vedr. BT måling.

Landsgennemsnittet er 0,52 SDS systolisk og diastolisk 0,21 SDS, således højere end reference populationen og de øvrige centre i SWEET. Herlev ligger over landsgennemsnittet og ca. 15 % af målinger er over 97 percentilen.

Det er uafklaret, om dette betyder, at der er 15% med ubehandlet hypertension, eller det er et udtryk for enkelt stående målinger som normaliseres. Det arbejdes videre med at identificere faktorer, som er korreleret til BT og opfølgning på dem der er identificeret med hypertension for at afklare, hvor mange der har ubehandlet hypertension.

Hvilket blodtryks apparat anbefales, og skal vi standardiseres dette mellem diabetes ambulatorierne? Niels Birkebæk

Der er andre som har publiceret blodtryks data, som er registreret i registre uden sikker validering af metode.

Spørgsmålet er hvor mange der i DK. måler korrekt ? (BT bør måles i ro 3 stk, der tages gennemsnit af de to sidste såfremt der ikke er mere end 5 mmHG imellem disse 2)

I klaringsrapport er der skema til aflæsning af 95% percentil, desuden findes der APP. Med percentiler, hvis alder, køn og højde indtastes (Growth chart app). Såfremt der findes >95 % bør der følges op med BT måling morgen og aften i 3-4 dage

Forslaget er, at 3-5 centre standardiser deres BT-målinger og bruger samme apparat. BT fra de standardiserede centre sammenlignes herefter med de centre, der fortsætter som vanligt. Alternativet er at projektet handler om at se hvor mange der kan identificeres med hypertension i denne population.

I klaringsrapporten anbefales Omron 705 it 2-3 manchet 24-2500 kr. som købes på www.stetoskop.dk.

Vi blev ikke enige om, hvad projektet skal have som mål. Niels vil lave protokol oplæg?

Fokusemne: Cøliaki og T1DM

Hvornår diagnosticeres cøliaki i forhold til debut. Jannet Svensson

I Danmark findes en prævalens på 0,14 til 1,2 % cøliaki afhængig af metoden. De 1,2% er fundet blandt screenede med symptomer.

Vi har i Danmark meget få i forhold til de øvrige nordiske lande. Spørgsmålet er, om der findes flere med cøliaki – fordi de har en højere genetisk risiko og screenes. Dvs. mange af disse børn med cøliaki kunne have været diagnosticeret før diabetes debut, hvis der var national screening.

Jannet foreslår, vi ser på de patienter, vi har i registeret og ser om de burde være diagnosticeret før debut.

Ligeledes skal et Nordisk projekt se, om der virkelig er forskel eller mange overses i Danmark.

Fokusemne: Kost og T1DM

Karin Kok ledende diætist på RH. kosten betydning for normal sund vækst- hvordan forholder vi os til ekstreme kostformer

Fra 2 år er anbefalingerne for protein det samme som for voksne altså 20 %.

Kosten og dermed energi indtagelse er den faktor med størst betydning for vækst hos spædbørn, mens IGF-1 og kønshormonerne betyder mest under pubertet.

De børn der har haft protein indtag i en tidlig har højere BMI ved 6 årsalderen (både højere og tykkere)

Ved 20 % protein i kosten får man ca. 2,7g/kg, hvor mange anbefaler omkring 0,9g/kg. Vi ved ikke, hvad det højere protein indtag betyder for sundheden på sigt, herunder vækst og nyrefunktionen.

Der anbefales følgende blodprøver til at følge de børn med lav kulhydrat kost: zink, fosfat, natrium, kalium, væksthormon, A, D, E og K vitamin og B12

Ved høj proteinindtag: carbamid og kreatinin,

Ved høj fedtindtag: Levertal inkl. bilirubin, triglycerid og cholesterol (ketogen diæt 80% fedt kan tåles et par år)

Afdelinger i Danmark:

Hvordan har de enkelte centres behandlings profiler ændret sig de sidste 6-7 år. Der er fokuseret på antal patienter og behandlings fokusområder ud fra det, Ålborg, Skejby, Hillerød, Herlev og Odense. 10 min pr afd.

Der henvises til powerpoint fra de enkelte oplægsholdere.

Generelt anbefales 37 sygeplejerske timer ugentligt pr 100 patienter.

Der blev afsluttet med gruppediskussion, om der var noget, vi kan lære af hinanden.